ムーヴメント

　「第1回　難病患者の『はたらく』を支える」シンポジウムが20日、札幌市内で開催され、難病患者とその家族、行政関係者や事業主、一般市民ら60人が参加しました。主催する一般財団法人北海道難病連は、治療と仕事を両立し働き続ける環境が今求められているとし、就労実態を伝え、ともに考える場として企画しました。（後援＝北海道、札幌市）。

　第１部では、「難病があっても働きたい～働ける環境とは」と題して、自らも脊髄難病で車イスの建築士として働くユニバーサルデザイン（有）環工房代表の牧野准子さんが講演。難病患者が働くことを支えるために必要なこととして、難病患者の個別性を理解すること、特別扱いでなく「できないことをサポートする」こと、働きたいという気持ちを尊重すること、「失敗は成功のもと」ととらえ、「できることを頑張れる環境」を整備することなどをあげ、障害者雇用に対する理解と配慮を求めました。
　第２部は、難病や障害を持ちながら働く青年３人によるパネルディスカッションがおこなわれ、通勤ではヘルパーを使えないなど制度の矛盾を紹介し、「どんな条件があっても当たり前に生きていける社会を」と訴えました。病気をオープンにして上司と話し合いを重ねながら実務経験を積み、今後、資格を取ろうと頑張っている経験を紹介。長続きしない現状を変えるよう、難病があっても輝いて働ける環境づくりが必要と強調されました。